15/12
Vi tar omtag.
Sara har fått en ny tid för mr.
Torsdagen den 15/12.
Det ÄR jobbigt att vänta.
Än jobbigare när det skjuts upp i två veckor pga av en eländig förkylning.Skit.
Försöker fokusera på annat.
Idag har jag fått lite "egen tid",som det kallas.
Jag drog iväg och handlade mat och lite julklappar :)
Det är sååå behövligt för mig att komma ut en stund,bort hemifrån....har så svårt för det,
men vet att det trots allt gör gott.
Ibland behöver jag tom hjälp att ta mig iväg.
Sara & pappan har varit hemma och myst och gjort ett pepparkakshus.
En miniatyr av vårt hus :)
Det blev sååå fint!!
Som vanligt fanns det SOMLIGA som inte ville hjälpa till,
utan hittade sitt eget gömställe...... ;)
Tisdag
nässpray
honung
Alvedon
pressad apelsin
snyta
host host
hostmedicin
varma sockor
snyta
luftfuktare på
nässpray
host host
snyta
varm saft
snyta
snyta
snyta
Sara är ordentligt förkyld nu.
Jag ringde till Dagvården imorse och pratade med en sköterska.
Det blev som vi befarade-ingen mr på torsdag.
Man får inte vara förkyld när man blir sövd....
Nya tag.Hej & h.
Bort med dig!
Om det hade varit "som vanligt",så hade en förkylning inte varit en så stor sak.....
men nu ÄR det förskräckligt.
Om hon inte piggar på sig rejält snabbt,då blir det ingen röntgen på torsdag.
Det känns förfärligt trist att inte kunna hjälpa till att mota bort eländet.
Vi försöker med ALLA huskurer som finns,tro mig.
Nu på kvällen nalkades en vidrig hosta dessutom.
Det är tydligen nå´t som går nu,många är sjuka.
Hoppas hon (& vi) inte behöver vänta länge på en ny tid för mr.
Eller förresten,hoppas att hon vaknar och är pigg och frisk imorgon!
Lugnt
Vi har haft en lugn helg.
Sara blev jätteförkyld med feber & hosta natten till igår.
Hoppas innerligen att hon blir frisk till på torsdag,annars blir inte magnetröntgen av....
Vill på detta sätt passa på att tacka Er som har varit med på insamlingen till Sara!!
SÅÅÅÅ fantastiskt fina vänner Ni är <3<3
Vår tacksamhet finner inga gränser!
Om allt går som vi hoppas och tror,så kommer vi iväg nästa sommar.
Hoppas att Ni alla har haft en lugn och fin första advent!
Få knop
Sara var vaken i natt och klagade på ont i halsen,så pappan vinglade upp och hämtade diverse medikamenter.
När hon sen väl somnade om,så sov hon nästan till TIO!!
Hörde dom små fötterna komma tassande ner för trappen till köket.
"Go´moooorron mamma!Idag är jag pigg och glad!"
Underbart att känna så :)
Snuvan anlände dock till den näpna lilla näsan framemot aftonen,så vi får se vad som händer....
Delar med mig av ett av dagens guldkorn:
Sara,iförd pyjamas,läste sagor för Lizzy imorse.
Oas & vilorum
Den 1/12 närmar sig med stora steg.
Spiralen drar ner oss lika fort denna gång.
Sara har full koll på vad som komma skall och tränar nu för fullt på att sätta "flygplan" (infart) i händerna på gossedjur och andra som anmäler sig frivilligt.Imorgon är det min tur.
Hon pratar MYCKET om röntgen och hur det har varit dom andra gångerna.
Nu är det dags för den femte gången i ordningen....på 7 ½ månad.
Det blir inte mycket vettigt gjort här hemma nu.Ser till att maten serveras och att disken diskas.
Övrigt är lagt på is.Utan minsta lilla fundering.
Bara andas och finns är det som gäller nu.
Bara visualisera och se det friska.
Bara vara......
Vi söker oss till den oas som maken har byggt på gården.
Det var där han spikade ur sig sin ångest och frustration när det var som jävligast i våras & somras.
Men det är också där vi kan förknippa Saras sjukdomstid med en evinnerlig TACKSAMHET.
Tacksamhet för livet.
Sara och pappa har döpt huset till "Bodegan".
Från början var tanken att det skulle bli ett LITET växthus,men det blev ett...vilorum.
Ikväll hade vi besök av våra fina kamrater Malin,Johan & Sebbe.
Guldkorn.För att inte säga en hel guldtacka.
Lisa o Sara <3
Min äldsta dotter.
Den mest envisa,starka,självsäkra,kvicktänkta & vackra 13-åring jag vet.
Hon vet minsann vad hon vill & hon är en av de två mest underbara människor jag har i min närhet <3
Det här är min Sara.
Min yngsta dotter.
Hon är den mest kloka,tappra,underfundiga,MODIGA & vackra 5-åring jag vet.
Hon vet att hon har haft "en filur i huvet" och att hon var jättesjuk då.
Idag kom hon på att hennes hår har vuxit så mycket att hon kan ha det bakom öronen.LYCKA!!
Hon är den andra av dom två underbara.....
Det här är Lisaosaras mamma.
Hon är så oerhört lycklig och stolt över sina döttrar.
Hon är så galet tacksam för sina fina töser och samtidigt så rädd för ovissheten.
Visualisera
"Visualisering är en praktisk metod som gör det möjligt för dig att UPPNÅ DINA MÅL!
Genom att använda TANKAR samt VISUALISERADE BILDER, där du med inlevelse känner in och ser det du ska uppnå i ditt inre kan detta även bli en verkligheten! En lyckad form av medveten OMPROGRAMMERING!
Du använder inte bara synen när du visualiserar utan med fördel alla sinnen: synen, hörseln, känseln, smaken och lukten. Med tanken projicerar du först det du vill uppnå, sen skapar du INRE MENTALA BILDER (FANTASIER) med hjälp av dina sinnen."
Det låter toppen....verkligen.Frågan är bara-hur GÖR man??
Med tanken vill jag uppnå att Sara omedelbart blir frisk och får så förbli resten av sitt liv.Punkt.
Natten till idag var jobbig.Lillan var väldigt orolig och kastade sig av & an i sängen nästan hela natten.
(Precis som då,före filuren.)
Klockan fyra kom hon in till vår säng och la sig där.
Jag frågade (såklart) om hon mådde bra,men hon bara mumlade nå´t till svar.
Hon somnade om och imorse när vi vaknade sa hon att hon vaknade mitt i natten av huvudvärk.
"Det var därför jag kom till dig,mamma."
Förbannat.Dubbelförbannat.
Hon SKA inte ha ont i huvudet.NEJ!!
Lilla Sara,1 1/2 år <3
Kloka Sara
Vi har pratat om att det snart är dags för farbror doktorn att "titta in i huvudet" på henne igen.
Vid middagen idag,så sa hon plötsligt:
"Men tänk om det INTE ser bra ut i mitt huvud då,mamma?!?"
Total tystnad.Mamman finner inte minsta lilla ord.Får dessutom svårt att andas.
Då drar lillan snabbt den kloka slutsatsen:
"Då får jag ju vara på sjukhuset igen!!"
Sådärja,enkelt och lättfattat.Allt konstaterat av den klokaste femåring jag vet.
Den tappraste lilla goungen i universum.
Det värsta jag vet är att åka berg-& dalbana.
Den här gången har jag inte ens FUNDERAT på att köpa biljett.....
Har helt burdust blivit tvingad upp i vagnen tillhörande en oerhört vinglig berg-och dalbana som aaaaldrig slutar att åka.
Min största förhoppning är att vagnen fastnar-HÖGST UPP.
För alltid.
1/12
Idag kom ett telefonsamtal från Dagvården.
Sara är välkommen på magnetröntgen igen.Den 1/12.
Första december....Hon har längtat efter den dagen länge nu,lillan.
Det är då man får öppna första luckan!!Det är från och med den dagen man får äta choklad VARJE dag fram till julafton!!Även om det är en liiiiiten bit,så är den väldigt märkvärdig.
Jaha....då är det dags att förbereda sig mentalt igen inför det som väntar.
Jag har vid det här laget insett att det går INTE.Nop,nix,never ever.
Läste i bloggen om mina tankar inför förra MR i juli och känslorna och tankarna som finns idag är prick likadana.
Ändå har jag bett Saras läkare om att hon ska röntgas snarast istället för nå´n gång i januari,
med tanke på hennes återkommande huvudvärk.
Men....JAG VILL INTE....eller,det vill jag ju visst....det är ju BRA....men ändå.....jag är rädd......orolig.....vill inte veta.....och vill samtidigt veta NUUUUUU!!!!!
Vi har inte ännu inte berättat för sessan att det snart är dags att "titta in i huvudet" igen.
Fast jag tror hon vet.Förstår.
Hej vardag.Tänk om du kunde vara lite mer "vanlig".
Sådär trist & tråkig,men ändå så jag kunde känna mig trygg i dig.
Är det för mycket begärt?
Här kommer en bild på alla mina flickor i soffan från aftonens "tjejkväll":
Att vara stark...
Men ändå framåt ju.Så känns det nu.
Jag tänker så mycket på framtiden,fast jag har LOVAT mig själv att "TA EN DAG I TAGET"......
Undrar hur det ska bli med allt....men försöker samtidigt att låta bli att undra.
Bara flyta med.
Det går så där,men det finns väl inget facit.Inget rätt eller fel.
Snart är det dags för magnetröntgen igen,i december hoppas vi.
Heja dig,Sarahjärtat
Vi kom hem igår.
Väl hemma i vår vardag stod genast ett besök på lasarettet på dagens agenda.
(Hade på nå´t vis faktiskt lyckas förtränga det när vi var borta.)
Dags för koll av Saras syn och trycket i hennes ögon igen.
Natten till idag blev därför utan sömn för min del.Slängdes tillbaka ett antal steg ännu en gång.
Vi börjar faktiskt bli "vana" den här berg-& dalbanan nu.Med det har jag inte sagt att det blir mindre oroligt.
Det är mer det faktum att man känner igen sig.....
Mor & far sväljer och sväljer medan lillan bara är så infernaliskt DUKTIG mitt i alltihop.Tålig.
Vi väntar med tystnad på vad farbror/tant doktor har att säga.....och vid dagens besök kom så utlåtandet:
"Synen är bra och trycket i ögonen normalt."
Sara ser helt oberörd ut medan mor & far ser varandra i ögonen,
förstår precis vad & hur den andra tänker och jublar-fast utan ljud;
"JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!"
Ännu en lättnad,ännu ett lass med stenar som stjälps av dom tyngda axlarna.
Då orkar vi vidare igen.
Framåt,framåt,framåt.
Heja dig,Sarahjärtat!
Då & nu.....
En inre frid har landat i både mor & far.
Vi har haft en otroligt fin vecka.Varberg är en mycket vacker liten stad.
Vi har upptäckt nya guldkorn för varje dag här nere.
Men det viktigaste är ändå att vi har fått vara tillsammans-bara vi tre.
Att få stanna upp och bara vara.
Förra gången vi var ensamma i en annan stad,så var vi i ett annat läge.Skarpt läge.
Det var i Uppsala för 7 månader sen....
Då,när vårt "nya" liv började.
Då,när filuren bestämde över Saras liv.
Då,när mor & far blev söndertrasade av oro.
Då,när vi blev en trasig familj som än idag behöver lagas.
Då,när allt vändes upp & ner.
Då,när vi fick en annan syn på livet och vad som är viktigt.
Då,när prioriteringarna ändrades för alltid.
Då,när oron och ovissheten flyttade in och inte hade för avsikt att lämna oss.
Det var då när sorgen lamslog oss,men samtidigt kom tacksamheten sakta krypande.
Tacksamheten över att hjärntumören "såg SNÄLL ut".
Tacksamheten över att vår lilla sessa faktiskt ÖVERLEVDE.
Tacksamheten över att vi har varandra och att få glädjas åt den kärlek och värme och alla goa skratt som Sara ger oss varje dag.
Då och nu.....
Trumpetkakor
Vi tog en liten utflykt till Falkenberg.
Kanske kan vara värt att åka dit när klimatet är annorlunda.
Höst/vinter är ingen höjdare att vara där.
Vi hittade till småbåtshamnen och beslutade oss för att avnjuta vår matsäck där.
Det var svinkallt.
Därefter åkte vi in för att "GÖRA" stan.Det var fort gjort.
Sanningen att säga....jag finner inte ord.
Det var tyvärr stängt.
Man kan ändå glädjas åt att OM det hade varit öppet i Trumpetkaks-haket,
så hade man kunnat få sig en kaka för avhämtning.Toppen!
Harmoni ändå
Hoppas att vi kan ses igen,det är skönt att få prata & umgås med en familj som FÖRSTÅR.
Saras fina farmor & Dan kom på besök idag.Guldkorn!
Peter & Dan åkte & köpte färsk fisk till middagen.Lyx i kubik :)
Det är ljuvligt för själen att få vara här.Vi är verkligen TILLSAMMANS-utan stress.
Orosmolnen följde tyvärr med på resan,men vi gör allt för att mota bort dom.
Här kommer bilder från våra första dagar här i Varberg:
Lövhopp:
På jakt efter snäckor:
Varbergs Kurortshotell:
Varbergs fästning:
Almers Hus
Vi är här nu-allt vad vi orkar.
Jag kan bara tala om att vi ALDRIG har bott så här fint!
Miljön är dessutom fantastisk,med havet ett stenkast härifrån och Varbergs Kurortshotell likaså.
Almers Hus köptes av Barncancerfonden i början av 1990-talet.Det är en jättestor villa där en doktor som hette Almer bodde i början av 1900-talet.Han var barnens speciella beskyddare när han skapade kustsanatoriet för
tbc-sjuka patienter.Idag är det gamla kustsanatoriet förvandlat till kurort och kusthotell och överläkarvillan är numera alltså "Almers Hus".
I huset finns fyra lägenheter som har varsitt pentry,badrum,sovrum och vardagsrum.Varje lägenhet har sängplatser för minst sex personer.Här finns också ett stort gemensamt kök,flera sällskapsrum,ett stort lekrum och i källaren tvättstuga,bastu och bubbelpool.
Vi som gäster har tillgång till kurortshotellets bassänger,aktiviteter och gym.
Det är OEHÖRT avkopplande och skönt att få möjlighet att vara här,men samtidigt blir vi också påminda om av vilken anledning vi är här.....
Det gör ont.
Just nu är det bara vi och en familj till här och dom åker hem redan imorgon,så då har vi hela huset för oss själva.
Jag kan inte låta bli att dela med mig av bilder som jag hittills har tagit här.
Här är vår lägenhet:
Lekrummet:
"Vinterträdgården",ett stort inglasat uterum:
Det finns en dator på varje våning:
Matsal/sällskapsrum på nedre våningen:
Tv-/sällskaps rum på övre våningen:
Bubbelpoolen :)
Det är svårt att beskriva hur vackert det här huset är.
Bilderna ser lite....tama ut.
Ska försöka ta bättre bilder nå´n annan dag.
Idag har vi tagit det väldigt lugnt.Sara har återkommande huvudvärk och är ofta trött och slut.
Mor & far blir oroliga såklart......
Jag ringde Saras läkare hemma i Falun och berättade hur hon mår idag,
mest för att få nå´t slags lugn att infinna sig.
Det funkade ganska ok.
Vi tog det alltså piano idag,bakade muffins och äppelkaka,läste sagor och myste vid öppna spisen:
"Namaste"
Kom hem igår eftermiddag efter den mest behövliga vilopaus jag har någonsin haft.
En inre frid har infunnits sig i kroppen.Även om den bara har för avsikt att stanna en kort stund,så är den här NU.
Det är det viktiga.
Jag vill för tusende gången i ordningen från djupet av mitt hjärta rikta det största TACK som går att åstadkomma
till Er som gjorde min vistelse på Masesgården möjlig!!!
Ta åt Er allt vad Ni orkar,Ni vackraste av änglar <3
Ett stort TACK även till mina underbara bordskamrater,Birgitta & Lars-Bertil,som förgyllde varje dag.
Jag hoppas att vi får möjlighet att träffas igen!!
TACK till Er andra som med Era kramar,kloka ord och närvaro fick mig att ta ett stort steg framåt på den "nya" vägen.
Till vackra Malin Berghagen som inspirerar.
~ NAMASTE ~
Alldeles underbart & rofyllt.
Snart åker Sara,pappan & jag till Varberg.Vi ska till Barncancerföreningens "Almers Hus".
Hoppas att rofylldheten håller i sig och att vi kan koppla av tillsammans.
Det står i deras kompendium att dom erbjuder att vi ska få vara tillsammans i en lugn och skön miljö som ger vila och rekreation.
Tillsammans.Det är precis vad vi behöver vara.
Jag läser vidare och upptäcker något som går RAKT in i själen:
"Att ens eget barn ska drabbas av en allvarlig sjukdom,är nog det svåraste en förälder kan tänka sig.
Plötsligt har livssituationen för Dig & Din familj helt förändrats.Det är mödosamt och tungt att anpassa sig till denna nya verklighet.
Det är så många frågor och funderingar som hopar sig och man behöver komma bort från vardagen......."
Nu åker vi.
